Cuidados Paliativos para Insuficiencia Renal Crónica Terminal
La insuficiencia renal crónica terminal (ERC etapa 5 o enfermedad renal terminal) es la etapa final de la enfermedad renal crónica en la que los riñones han perdido >85-90% de su función, requiriendo terapia de reemplazo renal (diálisis o trasplante) o manejo conservador para mantener la vida.
¿Qué es Insuficiencia Renal Crónica Terminal?
La ERC terminal (etapa 5, TFG <15 mL/min/1.73m²) representa el fallo casi completo de la función renal. Los riñones ya no pueden eliminar adecuadamente desechos, toxinas y exceso de líquidos del cuerpo, ni mantener el equilibrio electrolítico ni producir hormonas necesarias (eritropoyetina, vitamina D activa). Sin tratamiento, la acumulación de toxinas (uremia) lleva a síntomas severos y eventualmente al fallecimiento. Las opciones son: diálisis (hemodiálisis o diálisis peritoneal), trasplante renal, o manejo conservador sin diálisis (cuidados paliativos renales).
Causas principales
- Diabetes mellitus (causa principal, ~40% de casos)
- Hipertensión arterial crónica (~30% de casos)
- Glomerulonefritis (enfermedades del filtro renal)
- Enfermedad renal poliquística (quistes en riñones)
- Nefropatía obstructiva crónica (cálculos, HPB)
- Uso prolongado de AINE u otros medicamentos nefrotóxicos
Prevalencia: En Chile, aproximadamente 3% de la población adulta tiene ERC en alguna etapa, y cerca de 25.000-30.000 personas están en diálisis crónica. La prevalencia de ERC terminal aumenta significativamente en mayores de 65 años y diabéticos.
Síntomas Comunes en Etapa Avanzada
Fatiga y debilidad extrema
Cansancio abrumador debido a anemia (falta de eritropoyetina), acumulación de toxinas y alteraciones metabólicas. Limita severamente actividades diarias.
Náuseas, vómitos y pérdida de apetito
Síntomas urémicos por acumulación de toxinas. Puede llevar a desnutrición severa y pérdida de peso (caquexia urémica).
Edema (hinchazón) severo
Retención de líquidos y sodio en piernas, tobillos, cara, abdomen e incluso pulmones (edema pulmonar). Puede ganar varios kilos de peso de agua.
Prurito (picazón) severo
Picazón intensa y generalizada por acumulación de toxinas y alteraciones del metabolismo del fósforo. Puede ser muy incapacitante.
Confusión mental y alteraciones del sueño
Encefalopatía urémica por toxinas que afectan el cerebro. Insomnio, somnolencia diurna, confusión, e incluso convulsiones en casos severos.
Dificultad respiratoria
Por sobrecarga de líquidos (edema pulmonar), acidosis metabólica, o anemia severa. Puede presentar respiración de Kussmaul (respiraciones profundas y rápidas).
Alteraciones electrolíticas peligrosas
Hiperpotasemia (potasio alto, riesgo de arritmias fatales), hiperfosfatemia, hipocalcemia. Pueden causar arritmias, debilidad muscular y convulsiones.
Señales de Alerta - Cuándo Buscar Ayuda Urgente
Palpitaciones, mareos o desmayo
Acción: Buscar atención médica urgente. Puede indicar hiperpotasemia severa (potasio >6.5 mEq/L) con riesgo de arritmia fatal. Requiere tratamiento inmediato.
Dificultad respiratoria aguda o empeoramiento
Acción: Atención médica urgente. Puede indicar edema pulmonar por sobrecarga de líquidos, o acidosis metabólica severa. Puede requerir diálisis de urgencia.
Confusión severa, convulsiones o alteración de conciencia
Acción: Emergencia médica. Puede indicar uremia severa, encefalopatía, alteraciones electrolíticas peligrosas o sangrado cerebral.
Sangrado anormal (hematomas, sangre en orina/heces, sangrado nasal)
Acción: Consultar urgentemente. La uremia afecta la coagulación, aumentando riesgo de sangrados. Evaluar necesidad de diálisis.
Dolor torácico intenso
Acción: Atención médica inmediata. Puede indicar pericarditis urémica (inflamación del saco del corazón), infarto, o sobrecarga de líquidos.
Vómitos incoercibles o incapacidad para comer/beber
Acción: Consultar urgentemente. Indica uremia severa y riesgo de deshidratación/desnutrición grave.
Cuidados Paliativos para Insuficiencia Renal Crónica Terminal
¿Cuándo se necesitan?
Los cuidados paliativos renales (manejo conservador sin diálisis) están indicados cuando: 1) El paciente rechaza diálisis tras información completa, 2) Edad muy avanzada (>80 años) con comorbilidades severas donde diálisis puede reducir calidad de vida sin prolongar significativamente supervivencia, 3) Demencia avanzada u otras condiciones que hacen la diálisis muy difícil de tolerar, 4) Múltiples comorbilidades (insuficiencia cardíaca severa, cáncer metastásico) con pronóstico <6-12 meses, 5) Mal estado funcional (postrado, dependencia total) donde diálisis no mejorará calidad de vida.
Objetivos del cuidado
- Aliviar síntomas urémicos: náuseas, prurito, fatiga, dolor
- Controlar retención de líquidos con diuréticos y restricción hídrica/salina
- Tratar anemia con eritropoyetina y suplementos de hierro
- Controlar alteraciones electrolíticas (potasio, fósforo) con dieta y medicamentos
- Manejo de acidosis metabólica con bicarbonato oral
- Apoyo nutricional adaptado (restricción proteica moderada, suplementos)
- Controlar prurito con medicamentos y cuidados de piel
- Prevenir complicaciones: infecciones, sangrados, fracturas óseas
- Reducir hospitalizaciones mediante cuidados proactivos en casa
- Facilitar planificación anticipada y toma de decisiones
- Proporcionar apoyo emocional y espiritual a paciente y familia
Servicios incluidos
Derechos Legales — Ley 21.375 e Insuficiencia Renal
La Insuficiencia Renal Crónica Terminal está cubierta tanto por la Ley 21.375 como por el programa GES de peritoneodiálisis y hemodiálisis. Los pacientes que optan por manejo conservador (sin diálisis) tienen especial derecho a cuidados paliativos.
Tus derechos bajo esta ley:
- Acceso a cuidados paliativos domiciliarios (manejo conservador o complementario a diálisis)
- Manejo del dolor, prurito, náuseas y otros síntomas urémicos
- Apoyo nutricional especializado (dieta renal)
- Acompañamiento en la decisión de iniciar, continuar o suspender diálisis
- Atención integral de enfermería domiciliaria
La Insuficiencia Renal tiene cobertura GES que incluye diálisis y trasplante. Los cuidados paliativos son complementarios y especialmente importantes para pacientes en manejo conservador.
Manejo Conservador vs. Diálisis: Entendiendo las Opciones
Cuando se alcanza la ERC terminal, existen tres opciones: diálisis, trasplante renal, o manejo conservador (cuidados paliativos sin diálisis). Es fundamental entender qué implica cada una.
Diálisis (hemodiálisis o diálisis peritoneal):
¿Qué hace? Filtra artificialmente la sangre para eliminar toxinas, exceso de líquidos y regular electrolitos.
Beneficios:
- Prolonga la vida (años a décadas si se tolera bien)
- Controla síntomas urémicos efectivamente
- Previene complicaciones agudas (hiperpotasemia, edema pulmonar)
Inconvenientes:
- Hemodiálisis: 3 sesiones/semana, 4h cada una, en centro de diálisis
- Diálisis peritoneal: Tratamiento diario en casa, 4-5 recambios
- Efectos adversos: fatiga post-diálisis, hipotensión, calambres
- Impacto en calidad de vida: tiempo, restricciones dietéticas estrictas
- Complicaciones: infecciones, problemas de acceso vascular
- No cura la enfermedad renal
Manejo conservador (sin diálisis):
¿Qué es? Tratamiento médico integral para controlar síntomas y mantener calidad de vida sin diálisis.
Beneficios:
- Evita cargas de diálisis: viajes frecuentes, tiempo, fatiga
- Permite pasar tiempo en casa con familia
- Mejor calidad de vida en algunos pacientes (especialmente ancianos frágiles)
- Enfoque en confort y preferencias personales
- Muerte más natural y pacífica (generalmente uremia→somnolencia→coma)
Realidades:
- Supervivencia limitada: meses a 1-2 años (variable)
- Síntomas urémicos pueden ser difíciles de controlar
- Requiere restricciones dietéticas y medicamentos
- Necesita seguimiento médico frecuente
- NO es "no hacer nada" - es cuidado activo enfocado en confort
⚠️ ¿Quiénes se benefician más del manejo conservador?
Estudios muestran que en ciertos grupos, el manejo conservador ofrece calidad de vida similar o mejor que la diálisis, con supervivencia comparable en el corto plazo:
- • Pacientes >80 años con múltiples comorbilidades: Sobrevida similar a diálisis en primer año, con mejor calidad de vida
- • Demencia moderada-severa: Diálisis no mejora cognición y puede causar agitación/confusión
- • Insuficiencia cardíaca avanzada: Diálisis puede empeorar IC y no prolonga significativamente supervivencia
- • Cáncer metastásico: Diálisis no cambia pronóstico oncológico y reduce calidad de vida
- • Fragilidad severa/postración: Diálisis puede ser muy difícil de tolerar
Suspensión de Diálisis: Una Decisión Válida
Algunos pacientes inician diálisis pero luego deciden suspenderla. Esta es una decisión legítima y ética que debe ser respetada y apoyada.
Razones comunes para suspender diálisis:
- • Calidad de vida inaceptable: Fatiga extrema, hospitalizaciones frecuentes, pérdida de autonomía
- • Comorbilidades progresivas: Cáncer avanzado, demencia severa, insuficiencia cardíaca terminal
- • Complicaciones de la diálisis: Infecciones recurrentes, problemas de acceso vascular, hipotensión severa
- • Carga para la familia: Transporte, tiempo, impacto económico
- • Preferencia personal: Deseo de pasar tiempo restante sin tratamientos invasivos
Qué esperar tras suspender diálisis:
Es importante que pacientes y familias entiendan el proceso para prepararse adecuadamente:
Primeros días:
Puede sentirse mejor inicialmente al no tener fatiga post-diálisis. Algunos pacientes reportan más energía y mejor ánimo.
Primera-segunda semana:
Comienzan síntomas urémicos: náuseas, pérdida de apetito, fatiga progresiva, retención de líquidos. Controlables con medicamentos.
Semanas 2-4:
Aumento de somnolencia, confusión leve, debilidad. Síntomas generalmente NO son dolorosos. Medicamentos paliativos mantienen confort.
Etapa final (generalmente 1-2 semanas antes):
Somnolencia progresiva, disminución de conciencia, coma urémico. Fallecimiento generalmente pacífico durante el sueño.
Tiempo hasta fallecimiento: Generalmente entre 7 y 14 días, con rango que puede variar según función renal residual, restricción de líquidos/proteínas y comorbilidades.
📚 Fuente: Palliative Care Network of Wisconsin; PubMed.
Manejo de síntomas tras suspender diálisis:
- • Náuseas/vómitos: Metoclopramida, ondansetrón, haloperidol a dosis bajas
- • Prurito: Gabapentina, antihistamínicos, cremas humectantes
- • Disnea (por sobrecarga): Diuréticos orales (si aún producen orina), morfina a dosis bajas, oxígeno
- • Agitación/confusión: Haloperidol, benzodiazepinas a dosis bajas
- • Dolor (pericarditis urémica): Opioides, AINE de acción corta con precaución
- • Restricción de líquidos: Ayuda a reducir edema y síntomas de sobrecarga (500-1000 mL/día)
El equipo de cuidados paliativos trabajará para mantener el máximo confort durante todo el proceso.
Cobertura GES para Enfermedad Renal Crónica
✅ ERC Terminal está cubierta por GES en Chile
El Problema de Salud GES N°04 "Insuficiencia Renal Crónica Terminal" garantiza acceso a diagnóstico, tratamiento (diálisis o trasplante) y seguimiento.
Garantías GES:
- • Acceso: Confirmación diagnóstica y plan de tratamiento en 30 días
- • Tratamiento: Inicio de diálisis según necesidad médica (sin tiempo máximo específico)
- • Cobertura FONASA: 100% de costos de diálisis
- • Cobertura ISAPRE: Según plan, mínimo 80%
- • Incluye: Consultas, exámenes, medicamentos (eritropoyetina, quelantes), procedimientos
Servicios cubiertos:
- • Hemodiálisis crónica (3 sesiones/semana)
- • Diálisis peritoneal ambulatoria continua (CAPD)
- • Medicamentos asociados (EPO, hierro, quelantes, vitamina D)
- • Procedimientos: accesos vasculares (fístulas), catéteres
- • Exámenes de laboratorio periódicos
- • Trasplante renal (derivación a lista de espera)
Importante sobre manejo conservador: GES cubre tratamiento activo (diálisis/trasplante). El manejo conservador sin diálisis NO es un "tratamiento GES" específico, pero los cuidados paliativos para ERC terminal están cubiertos por Ley 21.375 si el paciente decide NO iniciar o suspender diálisis.
Nota: Para acceder a GES ERC, se requiere confirmación diagnóstica con TFG <15 mL/min (calculada con creatinina sérica). Contacta a tu médico tratante o CESFAM para activar la garantía.
Verifica tu Elegibilidad
Puedes acceder a cuidados paliativos si:
- Diagnóstico de ERC terminal (etapa 5, TFG <15 mL/min)
- Decisión informada de NO iniciar diálisis o suspenderla
- Comorbilidades severas que limitan beneficio de diálisis
- Edad avanzada (generalmente >75-80 años) con fragilidad
- Deterioro funcional significativo o dependencia total
- Pronóstico de vida limitado por condiciones comórbidas
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